Unser Kollege wulf3n (AlexOffice) ist einer der Menschen, die sich der Diagnose »Multiple Sklerose« stellen müssen, einer Krankheit, die wegen ihrer sehr unterschiedlichen Verlaufsformen auch „Krankheit mit tausend Gesichtern“ genannt wird. wulf3n, der sich noch in einem ersten Prozess im Umgang mit der Diagnose befindet, schildert in seinem Beitrag seine bisherigen persönlichen Erfahrungen. Entsprechend dem Motto des Welt-MS-Tages 2024 möchte er „mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen“. 

 

Multiple Sklerose

Bei einer Routineuntersuchung mit MRT (Magnetresonanztomographie) bemerkten die Ärzte weiße Flecken in meinem Gehirn, sogenannte Läsionen.
Diese entstehen dadurch, dass eine Autoimmunkrankheit den Körper (in diesem Fall mein Gehirn) angreift.
Zur genaueren Untersuchung wurde bei mir eine Lumbalpunktion durchgeführt, um Nervenwasser aus dem Rückenmark zu entnehmen und zu analysieren.
Bei der Analyse wurden sogenannte „oligoklonale Banden“ gefunden. Diese in Kombination mit Läsionen sind ein sicherer Hinweis auf eine Multiple Sklerose.

Hierzu schreibt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft:

„Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Die Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Aus diesem Grund ist MS auch als Krankheit mit den 1000 Gesichtern bekannt.“

Ich war mit dieser Diagnose zuerst überfordert, weil ich mir unter Multipler Sklerose nichts vorstellen konnte

„Schub oder nicht Schub, das ist hier die Frage“ war mein erstes Forumstopic im MS-Forum. Ich hatte zwar von Schüben gelesen, konnte aber mir darunter nichts vorstellen. So richtig beantworten konnte mir das aber auch niemand. Vielleicht wollte ich es auch gar nicht so genau wissen. Dadurch hatte ich fast schon hypochondrische Anfälle („ist das jetzt ein Schub?“).

Nach kurzer Zeit lebte ich mit der Diagnose und machte mir keine Sorgen.
Mein Hausarzt sagte, dass jährliche MRTs reichen würden, um den Verlauf zu monitoren.
Ein Oberarzt, den ich kannte, schickte mich zu verschiedenen Ärzten, die alle fokussiert meine Sehkraft untersuchten aber nichts Auffälliges finden konnten.
Daher bezeichnete ich meinen Zustand als unsymptomatische Multiple Sklerose.

Aber dann hatte ich an Karneval meinen ersten Schub: Ich konnte meinen rechten Fuß nicht mehr richtig bewegen. Meine Freundin musste mich nach Hause bringen, und das mitten im Straßenkarneval. Alle dachten, dass ich betrunken wäre.
Jetzt war meine MS nicht mehr unsymptomatisch!

Normalerweise heißt es, dass die Einschränkungen, die bei einem Schub auftreten, sich wieder zurückbilden. Der Status meines rechten Fußes hat sich aber nicht wieder voll verbessert. Leider bedeutet das, dass ich keine Schubförmige MS (die häufigste Variante) hatte, sondern eine sekundär progrediente MS. Bei dieser Variante kann es passieren, dass sich die Krankheit durchgehend verschlechtert, wenn nicht medizinisch dagegen an gewirkt wird. Sekundär ist dabei eine milde Variante. Am schlimmsten sind die Menschen betroffen, die an einer primär progredienten MS leiden.

Im weiteren Verlauf des Jahres liefen die Bewerbungsgespräche immer schlechter.
Und selbst wenn ich etwas gefunden hatte, wurde mir in der Probezeit gekündigt.
Ich führte das immer auf Depressionen zurück, bis mir eine Therapeutin empfahl, eine neurologische Testung machen zu lassen.
Also fand ich einen Neuropsychologen, der die Testung an mir durchführte.
Das Ergebnis war niederschmetternd: Meine kognitive Leistungsfähigkeit war drastisch eingeschränkt.

Und jetzt versuche ich, mich wieder aufzubauen und mich neu zu erfinden.
Und nach dem Motto des Welt-MS-Tages 2024 möchte ich …

… mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen.

Ein Beitrag von wulf3n

Quellen und weiterführende Links:
• DMSG – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.
• trotz ms – für ein selbstbestimmtes Leben mit Multipler Sklerose
• www.aktiv-mit-ms.de | Welt MS Tag 2024 – Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen
• Multiple Sklerose Gesellschaft Wien | Seelische Auswirkungen und Krankheitsbewältigung
• Wikipedia | Multiple Sklerose
• www.apo.com | Multiple Sklerose: Epidemiologie und Häufigkeit
• www.healthline.com | Multiple Sclerosis: Facts, Statistics, and You (Seite auf Englisch)

Titelbild (Ausschnitt) von Matúš Kovačovský auf Unsplash

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